Concerto beneficente para Nicolle: uma Criança Borboleta

30 de maio, às 19h, no Teatro Notre Dame

CartazNicolle é uma criança rara, e não é porque ela nasceu sem pele em parte de seu corpo e não pode tocar em nada para não abrir em feridas, é porque, com apenas seis anos, essa menina é tão amada por todos que a conhecem que seus colegas de sala do Notre Dame preferem abdicar de presentes de aniversário para que ela receba remédios.  Seus amigos, com apenas seis anos de idade, se mobilizam para que a amiguinha tenha uma vida melhor.  Convivem tranquilamente com a diferença, brincam com ela sem encostar e pedem a seus pais que a ajudem.  Do carinho infantil, nasceu a campanha Amigos da Nicolle e o concerto beneficente que acontece dia 30 de maio no Teatro do Notre Dame com a apresentação dos músicos Daniela Mesquita, Márcio Sanchez, Fabrizio Claussen e Érika Ribeiro. Oriundos do Theatro Municipal, os quatro cantarão e tocarão árias famosas de óperas, dia 30 de maio, às 19h, com ingressos a R$ 50. A arrecadação do concerto será utilizada em uma cirurgia reparadora para a mão de Nicolle. Seus dedos estão “colando” impedindo que ela os movimente.

Nicolle é uma Criança Borboleta. A fragilidade de sua pele se assemelha à delicadeza de uma asa de borboleta. Ela é portadora de Epidermiólise Bolhosa (EB), uma doença não contagiosa muito rara: uns nascem com bolhas pelo corpo, outros sem pele. Os portadores são suscetíveis a sérias complicações secundárias como infecções. Até o momento a EB não tem cura, mas o Hospital Albert Einstein acaba de iniciar uma série de estudos em parceria com instituições americanas.  O caso mais famoso de Epidermólise Bolhosa no Rio de Janeiro é o do neto da bailarina Deborah Colker que sofreu preconceito em um voo em 2013 trazendo a público as dificuldades que as pessoas com EB e seus familiares passam.

“Nicolle nasceu em 20 de Janeiro de 2010 e foi observada a ausência de pele em toda a extensão da perna direita, desde o joelho até a planta do pé. No pé esquerdo, ao redor do tornozelo, também havia ausência de pele. Tudo era muito novo para toda a família e, inclusive, para os médicos e enfermeiros da UTI por se tratar de uma doença tão rara. A cada troca de curativos, Nicolle sofria com dores, perda de pele e muito sangue. Foi assim então, que o pé direito de Nicolle tornou-se mais sensível e, diante de tantas lesões e cicatrizações, seus dedos acabaram por atrofiar. Devido a essa atrofia, Nicolle demorou mais a andar. Foi sentir-se segura para soltar as mãozinhas e seguir andando sem segurar-se em nada nem ninguém com 1 ano e 7 meses. Tomamos todos os cuidados possíveis para que ela não caia não se machuque”, explica a mãe da menina, Joanna. Segundo ela, pais de portadores de EB passam por dificuldades, diariamente, com lesões, preconceito, curiosidade alheia, falta de divulgação e desconhecimento, inclusive pelos profissionais de saúde.

No mesmo ano em que nasceu a menina, a família entrou na Justiça para conseguir os medicamentos e curativos pelo Estado e Município. Após um ano de processo, conseguiram ganhar a causa e passaram a receber uma verba a três meses. O pagamento foi interrompido em fevereiro de 2015 e, desde então, apesar de a família pedir, nunca mais receberam.

O concerto é a primeira de uma série de ações em prol de Nicolle e de outras famílias que lidam com a doença.  Quem quiser saber mais sobre o assunto pode ir ao

ROTEIRO
Dia: 30 de Maio
Hora: 19h
Local: Auditório do Colégio Notre Dame – Rua Barão da Torre, 306 – Ipanema. Rio de Janeiro
Ingresso: R$ 50,00 – Todo valor arrecadado será revertido para o tratamento.
Os interessados poderão comprar ingressos no colégio ou fazer contato com uma das organizadoras.

Doações:
Caixa Econômica – Nicolle Machado Domingues de Oliveira
Ag: 0212
Opção: 013
Conta Poupança: 000.174.54-2
CPF: 171.068.567-03

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